Doğumsal Kalp Hastalıkları Aile Kılavuzu

Tüm varlığımızı, mutlulukları için feda edeceğimiz çocuklarımız, ailelerin ve toplumun en temel varlıklarıdır. Onların bir an için bile olsa, hasta olmaları ne büyük bir kederdir. Ne yazık ki, her çocuk şanslı doğmuyor. Bazı çocuklar daha doğar doğmaz ciddi kalp sorunlarıyla mücadele etmek durumunda kalabiliyor.

Çok da uzak olmayan bir zamana kadar kalp hastası çocuklar için yapılabilecek tıbbi yardımlar çok kısıtlıydı. Ama günümüzde bu konuda çok büyük ilerlemeler kaydedilmiştir. Hastalara normal veya normale yakın bir yaşam süresi ve yaşam kalitesi kazandırmak artık mümkün.

Öte yandan çocuğunda kalp hastalığı olan aileler yanlışbilgilendirme ve yönlendirmelere maruz kalabiliyorlar. Halbuki hastalığın daha iyi anlaşılabilmesi ve yardım olanaklarınınbilinmesi, kritik süreçlerin daha kolay atlatılmasını sağlar ve ailenin üzerindeki baskıyı azaltır. Belirsizliklerin ve bilinmezliklerinyol açabileceği korkuları hafifletir.

Elinizdeki kitabın temel amacı, doğumsal kalp hastalığı olan ve hayatları boyunca bunu taşıyacak bireyler ile ailelerine faydalıbir rehber oluşturmaktır. Aklınıza takılabilecek hemen hemenher konuya değinmeye çalıştık. Ailenin sürece aktif olarak dahilolabilmesini hedefledik.

Unutmayınız ki, kalp hastası çocukların iyileşmesi ve sağlıklı bir yaşam sürdürebilmesinde, sağlık çalışanları kadar ailelerin de çok büyük rolü ve katkısı vardır. Bu uzun soluklu yolda, bu kitap sizin için bir kaynak oluşturabilir ve sizlere az da olsa bir yardımı dokunabilirse amacına ulaşmış olacaktır.

- Prof. Dr. Ersin Erek